L’autrice, Sharon Venuti, è lei stessa sorella di Pietro, un ragazzo con malattia rara, a cui è dedicato l’elaborato: “Nel futuro voglio lavorare accanto ai malati rari, per aiutare i pazienti e i loro familiari”
È dedicata a suo fratello Pietro, “il raggio di sole che illumina la mia esistenza” la tesi di laurea di Sharon Venuti, da poco discussa presso l’Università degli studi di Messina, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, per il corso di laurea in Scienze tecniche psicologiche cliniche e preventive. Un lavoro dedicato ai sibling e intitolato “Il rapporto tra fratelli: come influisce la disabilità in uno di loro“, che cerca proprio di dare una risposta alla difficile domanda: che cosa vuol dire essere fratelli o sorelle di una persona disabile? Ma che contiene al suo interno anche un pezzo di vita reale, perché la stessa Sharon è una “rare sibling”, sorella di un ragazzo di 9 anni, affetto dalla malattia di Batten. E nel futuro Sharon vorrebbe lavorare come psicologa all’interno di una delle équipe che si occupano di malattie rare negli ospedali per aiutare i pazienti e i loro familiari”.
“Da poco la relazione fraterna è divenuta oggetto di studio al pari di altre relazioni nel quotidiano, e ancor più difficile è stato delineare il rapporto che si crea quando uno dei fratelli presenta una disabilità”, si legge all’interno della tesi. Una condizione, quest’ultima, ricca di ripercussioni sull’intera famiglia e particolarmente delicata per gli altri fratelli e sorelle che potrebbero essere indotti a calarsi nel ruolo del “fratello perfetto”. Scrive ancora l’autrice: “Spesso, infatti ci si dimentica di come questi fratelli abbiano proprie fragilità e mancanze, il diritto di potersi trovare in difficoltà, commettere sbagli e avere problemi che non riguardano solo il contesto familiare”. Non da sottovalutare, poi, il fattore conflittualità, che non riguarda solo il rapporto tra fratelli e sorelle ma anche quello tra genitori e figli: “Il tema delle discussioni generalmente gira intorno ai compiti di accudimento verso il fratello o la sorella che necessitano di sostegno, spesso anche il disaccordo vissuto dai figli resta inespresso a causa del senso di colpa – si legge nella tesi –. Durante l’adolescenza, soprattutto, potrebbero alternarsi fasi di allontanamento e disinteresse nei confronti del fratello portatore di handicap, ma questo deriva, in primo luogo, dal bisogno di non lasciarsi sopraffare dal problema e, in secondo luogo, dalle considerazioni che affiorano riguardanti il proprio futuro e quello della famiglia”.
Alla specificità dei rare sibling sono dedicate, infine, le considerazioni finali della tesi. L’esperienza della malattia rara rappresenta, secondo l’autrice, “un cambiamento radicale nella vita dei fratelli, che sin da subito dovranno rapportarsi con una realtà mutevole” e con la possibile riduzione dei tempi di vita del proprio fratello o sorella. Nell’affrontare il carico di responsabilità di cui vengono investiti, i rare sibling proveranno la necessità di documentarsi su ciò che dovranno attendersi dalla malattia, aggiornandosi costantemente sui progressi che la scienza compie circa le possibilità di cura. In questo modo, viene sottolineato come il vissuto dei sigling possa cambiare la stessa visione del mondo, favorendo lo sviluppo di una maggiore autonomia e una forte attenzione nei confronti dei diritti del proprio fratello. La tesi termina con un invito alle istituzioni affinché vengano sviluppati quei “sibling training” indicati anche dalla proposta di legge presentata il 31 maggio 2021 dalla senatrice Paola Binetti nel corso della Giornata europea dei fratelli e delle sorelle coinvolti dalle disabilità. La proposta di legge chiede, tra le altre cose, di istituire una Giornata nazionale dedicata ai Rare sibling.