Grande successo per l’evento di formazione dedicato alle malattie rare e ai sibling organizzato da Osservatorio Malattie Rare e dalla Società Italiana di pediatria in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Obiettivo dell’incontro è stato quello di far conoscere ai pediatri la condizione che interessa migliaia di fratelli e sorelle, spesso bimbi e ragazzi, che vivono accanto a persone con malattia rara, i cosiddetti rare sibling. L’iniziativa, nata dalla consapevolezza che mentre la conoscenza delle patologie rare da parte dei pediatri italiani si può definire buona/alta, non si può dire lo stesso sul tema dei rare sibling, che ha raggiunto l’importante risultato di dare inizio ad una collaborazione tra clinici e Associazioni di pazienti che potrà garantire una presa in carico adeguata a tutta la famiglia.
“Ciò che si è svolto oggi è il proseguimento sia dell’accordo di collaborazione tra l’Ospedale Bambino Gesù, Orphanet e OMaR per promuovere l’informazione e i servizi rivolti a famiglie e associazioni, sia delle attività che portiamo avanti da ormai quattro anni con il Progetto Rare Sibling, che include studi, survey, pubblicazioni, storytelling e gruppi esperienziali con fratelli e sorelle di persone con patologia rara. La formazione medica era dunque un altro step necessario perché spesso i pediatri sono le figure professionali che hanno in carico tanto il bambino con malattia rara che i relativi sibling”. zienti”, ha affermato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare-OMaR.
“Le malattie croniche in età pediatrica coinvolgono tre generazioni: i nonni che vengono impegnati nell’assistenza al nucleo familiare, i genitori costretti a diventare ‘caregiver’ e, infine, i fratelli che si vedono sottratte risorse economiche e affettive in favore del fratello malato. In questi bambini l’essere ‘in salute’ costituisce di fatto una penalizzazione della piena soddisfazione dei propri bisogni. Tenerne conto e parlarne è un passo necessario per darne consapevolezza a famiglie e sanitari e per prevenire lo sviluppo di disturbi secondari altrimenti evitabili”, ha dichiarato Andrea Bartuli, Responsabile UOC Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, nel corso dell’evento.
“La malattia cronica o la disabilità di un bambino ha degli effetti sulla vita di tutti i componenti della famiglia: cambiano i ritmi, le priorità, gli impegni. Le attenzioni dei genitori sono più frequentemente concentrate sul bambino che ha più bisogno di cure e i sentimenti e i bisogni dei suoi fratelli (sibling) rischiano di passare inascoltati. Ciò potrebbe costituire un fattore di rischio per uno sviluppo emotivo equilibrato del fratello ‘sano’”, ha sostenuto Luigi Memo, Segretario del GdS di Qualità delle Cure in Pediatria della Società Italiana di Pediatria. “I bambini in realtà provano un’ampia gamma di sentimenti in relazione al fratello disabile, dal senso di protezione a quello di colpa per i propri impulsi negativi nei suoi confronti, dall’invidia (anche della disabilità, che ha il vantaggio di attirare l’attenzione di tutti) alla preoccupazione. Spesso i sibling svolgono dei compiti nella cura del fratello disabile a discapito del loro tempo libero, provando dei sentimenti contrastanti: da un lato l’amore per il fratello e la voglia di aiutarlo, dall’altro l’impulso a soddisfare i propri bisogni. Ma il vivere la disabilità di un pari così emotivamente vicino ha anche un effetto positivo, in quanto sviluppa nei bambini la tolleranza, l’empatia, la capacità di reagire agli eventi difficili della vita, la sensibilità. La malattia/disabilità di un fratellino può quindi diventare un fattore di distress (stress negativo) o una sfida evolutiva serenamente superabile. Molto dipende dalle risorse emotive, cognitive, relazionali dei componenti della famiglia e del sistema stesso in cui la famiglia è compresa e in quest’ottica diventa fondamentale la figura del pediatra”.
“L’esperienza di essere sibling non va patologizzata, minimizzata o enfatizzata, è fondamentale invece che sia adeguatamente monitorata, ponendo particolare attenzione in alcuni passaggi fondamentali dello sviluppo evolutivo e in alcune fasi di vita per offrire il necessario sostegno che possa favorire un percorso sereno ed evitare lo strutturarsi di situazioni di malessere. Il ruolo del pediatra può divenire fondamentale per accendere i riflettori sull’essere sibling invitando la famiglia, i genitori, a offrire spazi di confronto e condivisione adeguati di tutti i vissuti, anche i più difficili, in modo da normalizzare l’ambivalenza dei sentimenti provati dai sibling in uno spazio di ascolto adeguato”, ha detto Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico Progetto Rare Sibling, intervenuta durante l’incontro.
È evidente che i pediatri rivestano un ruolo determinante nella “presa in carico” di tutti i componenti del nucleo familiare. Ma che ruolo ha la famiglia nelle malattie rare? A raccontarlo è stata la Sen. Paola Binetti, Neuropsichiatra infantile e già Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare in un video: “La quotidianità non è sempre scorrevole, priva di intoppi, in qualsiasi famiglia, immaginiamoci quella in cui è presente una patologia rara: le difficoltà possono essere numerose e queste, di conseguenza, possono portare a risvolti sia sociali che psicologici. Ma la famiglia è anche un luogo di ‘cura’, di amore e di ritrovo: tanto per i genitori quanto per i rare sibling è importante non isolarsi, non sentirsi esclusi, ma dialogare, sostenersi e confrontarsi internamente. Un confronto e uno scambio che vanno mantenuti anche con l’esterno, con altre famiglie o realtà associative, per trasmettersi esperienze e conoscenze. In questo modo si contribuisce altresì a una maggiore sensibilizzazione della popolazione sul tema fino a ottenere una maggiore attenzione da parte delle istituzioni”.
L’incontro – i cui risultati saranno raccolti in una pubblicazione – ha ricevuto il patrocinio di Alleanza Malattie Rare-AMR, Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite-SIMGePeD, Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale-SIMMESN, Società Italiana Neonatologia-SIN e Società Italiana di Pediatria-SIP.
Per rivedere l’evento, realizzato con il contributo non condizionante di PTC Therapeutics, basta andare sul canale Youtube di OMaR