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Si è svolto nei giorni scorsi il primo Convegno organizzato dall’Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC APS che ha visto la presenza di importanti esperti che si sono confrontati con le tantissime famiglie arrivate da tutta Italia. L’evento è stata l’occasione per fare il punto […]

Intervista a Barbara Verdirame, presidente dell’Associazione CDKL5 Insieme verso la Cura

“La malattia pediatrica rappresenta un’esperienza fisicamente e psicologicamente complessa. In questo contesto, la famiglia del bambino malato si trova a fare i conti con una realtà lontana dall’ordinario, deve calibrare le proprie abitudini ed affrontare dinamiche e problematiche nuove, tanto da un punto di vista […]

Intervista a Ezio Magnano, presidente Parent Project APS

Intervista a Katia Santoro, presidente Associazione Famiglie LGS Italia

Intervista Rossella Brindisi, presidente Associazione CBLC APS

Intervista a Katia Moletta, presidente Sanfilippo Fighters

Intervista a Fortunato Nicoletti, vicepresidente Nessuno è Escluso.

Quando ci si trova ad affrontare una malattia, soprattutto se rara e ad esordio in età pediatrica, ad essere coinvolta è l’intera famiglia. In occasione del terzo Incontro Nazionale sull’Acidosi Tubulare Renale, svoltosi a Montecatini Terme nel mese di giugno, è stato affrontato il tema dei fratelli e […]

In occasione del LET’Sanfilippo FIGHTers, il primo congresso italiano dedicato alla Sindrome di Sanfilippo che avrà luogo a Napoli il 26 e 27 maggio 2023, si parlerà anche dei Rare Sibling e del Progetto dell’Osservatorio Malattie Rare, cinque anni fa, nato per dare voce a […]