Provate a pensare ad un compagno di vita su cui poter sempre contare e vi verrà in mente un fratello o una sorella. E più di ogni altro, il fratello o la sorella di un malato raro è un vero e proprio punto di riferimento, un faro che illumina il resto del mondo, per molti è proprio tutto il loro mondo. Essere fratello o sorella di un malato raro non è un compito facile perché ci si ritrova a vivere la malattia, la disabilità e tutte le problematiche che ne conseguono fin dalla tenera età. Il ruolo dei “sibling” (dall’inglese, fratelli) per troppi anni sottovalutato, è oggetto di studi recenti che indagano sugli effetti della situazione familiare sul loro sviluppo emotivo e psicologico. Sono ragazzi speciali, almeno quanto i loro fratelli, e per questo dedichiamo a loro il calendario di quest’anno. Mese dopo mese vi faremo conoscere l’amore puro, la gioia di essere fratelli e proveremo a raccontarvi un po’ di ognuno.
Si apre con queste parole il bellissimo calendario dedicato ai Rare Sibling realizzato da cblC Onlus, Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria, che raccoglie attimi di vita di fratelli e sorelle. Un impegno, quello assunto dalla Onlus, che nasce dal forte desiderio di introdurre il concetto di sibling nella propria Associazione e verso i propri sostenitori e sottolineare l’importante ruolo che svolgono all’interno della famiglia.
L‘Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria tipo cblC è un difetto metabolico congenito della vitamina B12 (cobalamina), caratterizzato da anemia megaloblastica, letargia, difficoltà di accrescimento, ritardo dello sviluppo, segni di ritardo motorio e del linguaggio, deficit cognitivo, epilessia ed anomalie oculari.
“Siamo molto orgogliosi di questo piccolo omaggio ai sibling della nostra associazione. – Racconta Rossella Brindisi, presidente di cblC Onlus, Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria – C’è stata una grande partecipazione da parte delle famiglie sia in termini di adesione all’iniziativa sia per la realizzazione della stessa. I testi, il progetto grafico, la comunicazione, ecc sono stati interamente curati da noi genitori e questo ha reso questo omaggio ancora più prezioso”.
cblC Onlus, è tra le Associazioni di pazienti che hanno aderito fin dall’inizio al Progetto Rare Sibling e ha partecipato attivamente anche alla costituzione dei Gruppi Esperienziali che si sono conclusi da poco.