E’ online la registrazione dell’evento “Cosa vuol dire essere rare sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare, durante il quale si è parlato di quanto è stato realizzato in tre anni di lavoro. Tanti gli ospiti che sono intervenuti per raccontare quanto sia importante mettere l’attenzione su una parte della famiglia, i fratelli e le sorelle appunto, che si trovano ad affrontare le problematiche di una malattia rara spesso in completa solitudine.
Sono state le parole della Senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ad aprire i lavori. “Quando la malattia arriva in una famiglia, tutti ne sono più o meno contagiati. Ma il bello è che ognuno diventa, a modo suo, un guaritore ferito. Tutti si ammalano a causa dell’altro e tutti guariscono grazie all’altro, soprattutto i fratelli, che scoprono ben presto come sia facile soffrire per la sofferenza del fratello, ma anche come sia possibile restituirgli voglia di vivere e capacità di affrontare la malattia con tutte le sue conseguenze. I fratelli dei ragazzi con malattia rara sono i loro naturali caregiver, che per tutta la vita si troveranno in questa delicata linea di frontiera, che richiede un continuo sforzo di equilibrio. Non a caso li hanno definiti gli equilibristi. Parlarne aiuta a capirli; capirli permette di aiutarli; aiutarli permette a tutti di noi di crescere in fraternità, un po’ come afferma Papa Francesco nella sua ultima enciclica, ‘Fratres Omnes’”.
La Senatrice, che da sempre ha sposato la causa dei Rare Sibling, nei mesi scorsi ha presentato una proposta di legge per istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling che speriamo si possa celebrare a partire dal 2022.
La psicologa e psicoterapeuta Laura Gentile, responsabile scientifico del Progetto, ha poi illustrato il lavoro realizzato con i Gruppi Esperienziali online che hanno permesso di favorire l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare sibling. Agli incontri, che si sono svolti da settembre a novembre, hanno partecipato giovani sibling dai 14 ai 27 anni. “I benefici per questi ragazzi sono stati principalmente poter conoscere altre persone che vivono esperienze analoghe alle proprie, riducendo il sentimento di isolamento, aumentando la consapevolezza del proprio ruolo e delle proprie risorse. Scoprire inoltre come gli altri gestiscono le situazioni difficili che sperimentano nella loro condizione, ha permesso loro di verificare le proprie, oltre ad acquisire nuove strategie di problem solving e di accedere a informazioni utili ad alleviare sentimenti difficili, paure e inquietudini”.
Il Dr Luigi Memo Segretario del GdS di Qualità delle Cure della Società Italiana di Pediatria (SIP), ha poi presentato i risultati dell’indagine realizzata dalla SIP e dalla Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD) insieme a OMaR, e che ha coinvolto centinaia di pediatri. “Circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica e la maggior parte si manifesta in fase prenatale, alla nascita o comunque durante l’infanzia. I pediatri hanno quindi un’importanza fondamentale per i pazienti e le loro famiglie, nella fase di sospetto diagnostico, di presa in carico e di supporto. I risultati preliminari su un campione di 233 pediatri confermano che nella grande maggioranza dei casi il pediatra italiano conta un discreto numero di pazienti con malattia rara fra i suoi assistiti, che la malattia rara comporta in questi pazienti quasi sempre una disabilità e che la conoscenza delle malattie rare da parte dei pediatri italiani si può definire buona/alta, ma ancora molto c’è da fare sul tema dei sibling. Dal questionario emerge infatti che se, da una parte, oltre il 90% delle famiglie considera il pediatra come punto di riferimento per il figlio affetto da malattia rara, meno di un genitore su 2 esprime al pediatra il peso e le difficoltà degli altri fratelli. Ne consegue che anche i pediatri italiani vorrebbero essere più preparati ad affrontare in maniera proattiva il problema dei sibling. A conferma di ciò il 99% dei pediatri intervistati ritiene interessante partecipare ad iniziative di formazione su temi legati alle malattie rare e ai rare sibling”.
Molto interessante è stata anche la partecipazione delle Associazioni di pazienti che hanno raccontato le attività che realizzano: Rossella Brindisi, Presidente cblC onlus – Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria, ha ripercorso la strada intrapresa da qualche anno; Nadia Pivato, Presidente Acondroplasia Insieme per Crescere ONLUS, e Paola Desideri, Vice Presidente Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV hanno raccontato i progetti dedicati ai sibling e alle famiglie. Infine Marica Pugliese, del Centro Ascolto Duchenne Parent Project aps, ha illustrato i risultati del lavoro che realizzano con i sibling anche in occasione della Conferenza Internazionale durante la quale si svolge un seminario interamente dedicato ai ragazzi.
Infine è intervenuta Caterina Piola, Dottoressa in Psicologia Clinica dello Sviluppo, che ha dedicato la sua tesi di Laurea Magistrale al digital storytelling come strumento per il benessere nei siblings.
“Parlare e condividere storie, aneddoti, esperienze di vita, sentimenti positivi e negativi, sentirsi sollevati per non essere gli unici a provarli e avere meno ansia per il futuro. Per questo motivo è nato il Progetto Rare Sibling: dare a voce a chi spesso, in maniera consapevole o meno, non viene ascoltato eppure si trova ad affrontare quotidianamente problematiche legate alle patologie rare”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare. “I fratelli rari riscontrano maggiori difficoltà rispetto ai loro coetanei in quanto vi è una minore conoscenza sulle malattie rare, hanno meno possibilità di scambio e confronto con altre famiglie, e di conseguenza vengono spinti sempre più verso l’isolamento. Inoltre, mentre le famiglie con patologie più conosciute e diffuse spesso ricevono sostegno da gruppi e organizzazioni specifici anche all’interno dei centri di cura, questo è molto raro per le malattie rare, dove lo sforzo maggiore è quello di fornire una soluzione terapeutica. Rare Sibling, allora, può diventare un modello ‘italiano’ esportabile in tutta Europa grazie al suo lavoro quotidiano: dall’attività di storytelling con la raccolta e la pubblicazione di esperienze dirette dei sibling ai Gruppi Esperienziali, fino alle collaborazioni con le società scientifiche per trovare delle strategie di supporto a questi ragazzi”.
Le attività del Progetto Rare Sibling, realizzate grazie al contributo non condizionato di Pfizer, vedono la collaborazione di oltre 30 associazioni di pazienti e un comitato scientifico composto dall’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale (ANFFAS) e Comitato Siblings Onlus.