In occasione della Giornata dedicata ai Sibling, che in tutta Europa si celebra il 31 maggio, il Consiglio Regionale della Lombardia, in collaborazione con l’Associazione Nessuno è Escluso ODV, organizza il Convegno “Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle”. Durante l’evento, che si svolge con il Patrocinio di Alleanza Malattie Rare, Osservatorio Malattie Rare e Osservatorio Terapie Avanzate, si affronterà il delicato tema delle patologie croniche spesso accomunate da bisogni bio-psico-fisici, sociali e relazioni strettamente connessi ed inscindibili da quelli della famiglia. In particolare, insieme ai sibling e a tanti esperti, si cercherà di capire come le emozioni che il genitore di un bambino con una malattia rara o con disabilità prova, sia essa dolore, rabbia, frustrazione, paura o preoccupazione, viene vissuta anche dal figlio sano che, soprattutto in giovane età, è particolarmente coinvolto non solo perché incide sul benessere ma anche sulle prospettive riguardanti gli studi, il lavoro e la vita sociale.
Alla fine del 2023, il Consiglio Regionale della Lombardia ha approvato all’unanimità la mozione che chiedeva di istituire la Giornata regionale dedicata ai rare sibling presentata dai Consiglieri Lisa Noja, Massimo Vizzardi, Giuseppe Licata e Carlo Borghetti. Con 67 voti a favore, la Lombardia è così diventata la prima Regione d’Italia a dedicare questo importante riconoscimento ai fratelli e alle sorelle delle persone con una malattia rara.
Il Convegno, che verrà tradotto nella Lingua dei Segni italiana e sarà trasmesso in diretta sui canali social della Regione, avrà luogo venerdì 31 maggio 2024 nella Sala Pirelli – Regione Lombardia, Via Fabio Filzi 22 – Milano, con inizio alle ore 9,30. Per partecipare si può scrivere entro il 29 maggio 2024 indicando a associazione@nessuno-escluso.it Titolo dell’evento, Nome, Cognome, Ente/Associazione di appartenenza o si può effettuare la registrazione direttamente a questo link.
Programma
I lavori saranno moderati da
Giambattista Anastasio, giornalista de Il Giorno, Simone Fanti, giornalista Gruppo Rcs
ORE 9:30 – REGISTRAZIONE PARTECIPANTI
ORE 10:00 — APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Alessandra Locatelli, Ministro per le disabilità della Repubblica Italiana*
Federico Romani, Presidente Consiglio Regionale della Lombardia*
Emanuele Monti, presidente IX Commissione Sostenibilità sociale, casa e famiglia Regione Lombardia
Lisa Noja, Consigliere Regione Lombardia – Prima firmataria della mozione che istituisce la Giornata regionale dedicata ai rare sibling
Carlo Borghetti, Consigliere Regione Lombardia – Primo firmatario della mozione che istituisce la Giornata regionale dedicata ai rare sibling
ORE 10:40 – CHI SONO I RARE SIBLING?
Testimonianza video
Francesca Nicoletti, sibling
Stefania Collet, Coordinatrice Progetto Rare Sibling di Osservatorio Malattie Rare
Arianna Bassi, Responsabile Sviluppo programmi Nord Italia – Fondazione Dynamo Camp ETS
Alessandra Schieppati, Co-Ideatrice Progetto GENERA e facilitatrice SIMeN
ORE 11:20 – IL “SISTEMA FAMIGLIA” COME MODELLO DI CATALIZZATORE SOCIALE
Maria Coppola, Presidente Nessuno è Escluso ODV
Erika Preti, Case Manager Infermieristica
Francesca Latella, Psicologa
Michela Piscozzo, Dirigente scolastica
Don Mauro Santoro, Responsabile della Consulta “Comunità cristiana e disabilità”
Fondazione Tog*
ORE 12:20 – FRATELLI O CAREGIVER? PARLIAMO DI DIRITTI E DESIDERI
Laura Andrao, Avvocato per la tutela delle persone con disabilità
Riccardo Bettiga, Garante per l’Infanzia e Adolescenza Regione Lombardia*
Loredana Fattori, sibling
ORE 12:40 – DOMANDE E RISPOSTE
ORE 12:50 – CONCLUSIONI
Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Nessuno è Escluso ODV
*Invitati a partecipare