Il 31 maggio è il Siblings Day e, in questa importante ricorrenza, la Senatrice Paola Binetti ha presentato una proposta di legge che chiede di istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara. L’iniziativa nasce grazie all’alleanza tra la Senatrice, Presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, la Società Italiana di Pediatria e l’Osservatorio Malattie Rare, quest’ultimo promotore del Progetto Rare Sibling. Sono alcuni anni che OMaR, grazie al contributo incondizionato di Pfizer, dà voce a tantissimi bambini e ragazzi che vivono dedicando quotidianamente molto impegno e parte del proprio tempo ad un fratello o a una sorella con un patologia rara.
La Giornata Nazionale, che si dovrebbe celebrare proprio il 31 maggio, vuole contribuire ad ottenere un riconoscimento per migliaia di fratelli e sorelle e rappresentare un momento per sensibilizzare le Istituzioni, le famiglie e l’opinione pubblica su questo tema complesso e in molti casi sconosciuto.
“La nostra società sta andando verso una crisi demografica da cui sembra difficile emergere, privando in questo modo molti ragazzi di quella particolare forma di amicizia che è la fraternità. Avere la possibilità di condividere la propria vita con un fratello è la maggiore ricchezza che un genitore può lasciare ad un figlio, soprattutto nei momenti di difficoltà che inevitabilmente la vita pone davanti ad ognuno di noi. – ha sottolineato la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare – Ma se si ha un fratello con una qualche disabilità, più o meno grave, più o meno rara, allora la fraternità pone delle sfide che possono risultare ardue e richiedono una formazione ad hoc, che consenta di non rinunciare alla propria vita, mentre ci si offre liberamente di sostenere quella del proprio fratello, in una corrente di affetti densa di significati e di prospettive. I Rare Sibling, quando maturano la libertà interiore del dono di sé, si pongono, pur tra tante difficoltà, come punti di riferimento chiari e luminosi in una società spesso ammalata di egocentrismo e incapace di costruire legami solidi e duraturi. Loro insegnano a far famiglia, a capire cos’è una famiglia, come potente forma di coesione sociale, in cui nessuno è lasciato solo e nessuno resta indietro.”
Tra le tante iniziative organizzate sul tema dei Rare Sibling, lo scorso il 27 maggio, si è svolto un Simposio che ha portato questo tema all’attenzione della comunità pediatrica in occasione del Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria. L’incontro, promosso dalla SIP, la SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite) e l’Osservatorio Malattie Rare, fa parte di un percorso dedicato ai pediatri che, anche per le famiglie che affrontano le malattie rare, rivestono un ruolo determinante nella “presa in carico” di tutti i componenti del nucleo familiare.
“I fratelle e le sorelle di chi ha patologie gravi, complesse e rare meritano una grande attenzione”, afferma il Presidente uscente SIP Alberto Villani. “Quasi sempre discreti, e in secondo piano, perché sanno di non poter creare problemi, hanno da sempre una eredità molto impegnativa, e raramente richiesta esplicitamente: subentrare ai genitori quando questi non ci saranno più. Dobbiamo provare in maniera concreta a costruire percorsi resilienti per contribuire ad alleggerire un carico difficile da sostenere da soli. Come Pediatri siamo grati a OMaR e alla Senatrice Binetti per la proposta di istituzione di questa Giornata che contribuisce a richiamare l’attenzione sui sibling e a renderli più visibili”.
Nell’ambito delle attività del progetto, nel mese di giugno ripartiranno anche i Gruppi Esperienziali Onlineche hanno l’obiettivo di favorire l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare sibling. Agli incontri, che si svolgeranno da giugno a settembre, potranno partecipare un massimo di 20 sibling divisi in due classi d’età: 14-18 anni e 19-27 anni. Il primo incontro per la fascia d’età dei giovani adulti si terrà il 23 giugno, dalle 19 alle 21; il primo incontro dei più giovani, si terrà il 28 giugno, dalle 16 alle 18. Per partecipare ai Gruppi Esperienziali basta inviare un’email a stefania.collet@osservatoriomalattierarei.it
Le attività del Progetto Rare Sibling, fino ad oggi, ha visto il coinvolgimento di oltre 30 Associazioni che si occupano di pazienti con malattia rara.