Quando ci si trova ad affrontare una malattia, soprattutto se rara e ad esordio in età pediatrica, ad essere coinvolta è l’intera famiglia. In occasione del terzo Incontro Nazionale sull’Acidosi Tubulare Renale, svoltosi a Montecatini Terme nel mese di giugno, è stato affrontato il tema dei fratelli e delle sorelle (Rare Sibling) che crescono accanto a una persona con malattia rara. A parlarne alle famiglie è stata la dott.ssa Olivia Bollini, laureata in Psicologia dello Sviluppo presso l’Università degli Studi di Firenze,
“Prima di tutto è necessario riconoscere la necessità di ritagliare ai “rare sibling” il giusto spazio all’interno del contesto famigliare. Spesso si fa l’errore di prestare troppa attenzione a ciò che comporta una malattia rara, interpretando ciò che avviene nella normalità come causa o conseguenza della disabilità, ma questo è sbagliato”, afferma la dott.ssa Bollini. “L’importante è cercare di dare attenzione ai sibling, creare per loro uno spazio di ascolto, affinché diano sfogo alle proprie emozioni, e supportarli durante tutto l’arco della vita, se ne avranno bisogno”. A questo proposito è di vitale importanza offrire la possibilità di un confronto con altri ragazzi e ragazze che vivono la medesima condizione, confronto che il Progetto Rare Sibling di OMaR incoraggia e promuove, e che permette a fratelli e sorelle di bambini e ragazzi con una malattia rara di affrontare al meglio il loro delicato ruolo.
I fratelli e le sorelle dei bambini sono fondamentali perché, crescendo, per tutta la vita accompagneranno e si occuperanno di chi ha la patologia rara. – ha sottolineato l’esperta davanti una platea di genitori – Pur potendo precludere alcune scelte personali, il rapporto che lega i piccoli pazienti ai loro fratelli e sorelle si articola e si sviluppa in maniera osmotica, arricchendo ambedue le parti.
L’Osservatorio Malattie Rare, da anni impegnato sul tema, ha intervistato la Dottoressa Bollini per farsi spiegare come una famiglia può affrontare la quotidianità quando ci sono i fratelli e le sorelle (clicca qui per guardare la video-intervista)