Angela, Concetta, Francesco Pio e Riccardo sono le sorelle e i fratelli di Giuseppe, un ragazzo di Merate, in provincia di Lecco, che qualche mese fa ha aperto un canale YouTube (Giuse’s Life, Oltre la malattia)per raccontare la sua quotidianità. Giuseppe ha 18 anni, frequenta il liceo linguistico e ha la distrofia muscolare di Duchenne, la più severa tra le distrofie muscolari, che colpisce 1 su 5.000 maschi nati vivi. È un giovane allegro e ricco di interessi, determinato a non identificarsi con la sua malattia. Nel primo dei video pubblicato su YouTube, Giuse si racconta: adora leggere e passeggiare nella natura, ama la regione Puglia dove è nato ma la città del suo cuore è Parigi, gli piace la primavera ed è molto goloso. Tra i cibi che considera irresistibili ci sono le lasagne, le orecchiette al pomodoro e, naturalmente, il cioccolato. Il suo cantante preferito è Alvaro Soler e, grazie alle sue canzoni, si è appassionato alla lingua spagnola. La materia scolastica che predilige è la storia, perché insegna qualcosa sul passato, ma anche sul presente e sul futuro. E come tutti i ragazzi della sua età, fa un grande uso dei social: in particolare utilizza Facebook per stare vicino agli amici e alla sua famiglia in Puglia e Instagram per pubblicare le sue foto e incontrare persone che hanno i suoi stessi interessi. In quanto fratello maggiore, Giuseppe rappresenta un punto di riferimento per la piccola tribù formata dai suoi fratelli e dalle sue sorelline, che nel video pubblicato su YouTube vengono chiamate le “sorelle di sangue”.
Francesco Pio (10 anni): “Per me avere un fratello maggiore in sedia a rotelle è una cosa normale, perché ci sono abituato. Giuseppe ci aiuta a fare i compiti, usciamo tutti quanti insieme e ci fa sempre divertire. Però ci sveglia presto e, a volte, fa arrabbiare la mamma perché vuole la sua libertà. Succede soprattutto la mattina, perché si sveglia spesso di malumore. Ha un carattere forte e permaloso, ed è troppo ordinato: vuole che tutto sia in ordine ed è fissato con la pulizia. Poi, quando grida non si ferma mai e vuole avere sempre ragione. La cosa più bella è che fa sempre ridere, soprattutto quando litiga con la mamma”.
Concetta (10 anni) e Angela (12 anni): “Per noi è Giuseppe è come tutti quanti gli altri, solo che ha bisogno di più aiuto. È coccolone e ci aiuta a fare i compiti, ci porta a passeggiare e ci fa conoscere sempre nuovi posti. A volte litighiamo perché noi vogliamo uscire con lui, ma lui vuole uscire da solo. Dice che ha bisogno della sua privacy e della sua libertà, ma a noi questo ci fa arrabbiare. È gentile, ma è anche un po’ permaloso e molto brontolone: si lamenta per ogni cosa, soprattutto per la pulizia, e dice che non dobbiamo uscire per via del coronavirus. Abbiamo un bel rapporto con lui, ci facciamo sempre le coccole, guardiamo i film insieme e parliamo di come si comportano gli altri fratelli. E poi facciamo giochi da tavolo e tanti picnic. Ci protegge sempre, quando qualche compagno di classe ci dice cose brutte, lui ci parla e risolve le cose”.
Riccardo (15 anni). “Per me Giuseppe è un ragazzo come tutti gli altri, solo che ha bisogno di qualche aiuto in molte attività quotidiane, tutto qua. È molto intelligente e va molto bene a scuola, anche se, quando gli chiedo aiuto per qualcosa che lui ha fatto qualche anno fa (andando entrambi nella stessa scuola), non mi aiuta per niente. Inoltre, ora che ha 18 anni, può portarmi a fare cose che i nostri genitori magari non acconsentirebbero a lasciarci fare, come per esempio i piercing e, chi lo sa, anche i tatuaggi! Di difetti, beh, ne ha tantissimi, ma elenco soltanto i tre principali: è testardo, rompiscatole e, a volte, molto antipatico. Inoltre predilige le sorelle rispetto a me e Francesco. Che i nostri genitori si comportino con lui in modo differente è normale e ovvio. Non credo abbia più vantaggi rispetto a me, solo che a volte, quando combino qualche cavolata, mi puniscono, mentre quando Giuseppe fa qualcosa che non dovrebbe fare, capita che non lo puniscano e che facciano finta di niente. Insomma, si legano molto più al dito le cavolate che faccio io rispetto a quelle che fa mio fratello, tutto qui”.