Questa è la storia di un amore profondo tra due sorelle che nessuno potrà mai separare, anche se Maddalena adesso non c’è più.
Gaia ha 21 anni e vive a Gubbio, in provincia di Perugia, dov’è nata. Sua sorella Maddalena, di 5 anni più grande, è scomparsa nel 2017. Aveva una malattia rara chiamata Melas, che sta per miopatia mitocondriale, encefalopatia, acidosi lattica e ictus: una sindrome multisistemica progressiva e neurologica, che colpisce una persona su 5mila, tra cui molti bambini nei primi anni di vita, anche se i sintomi possono insorgere nell’adolescenza o nell’età adulta. A lungo andare la malattia può generare la perdita delle abilità motorie e mentali, insieme al deterioramento della vista e dell’udito. “La parola giusta per definire il nostro rapporto è speciale, qualcosa di particolare, che niente e nessuno potrà mai separare”, dice Gaia pensando a sua sorella. “Quando ero piccola, la notte mi infilavo nel suo letto per dormire insieme tra mille abbracci, oggi mia sorella è il mio angelo custode, la mia forza e la mia fragilità, l’altra parte di me”.
“La prima volta che abbiamo avuto un assaggio della sua malattia è stato poco dopo aver raggiunto la maggiore età. In una notte di aprile 2012 si sente male, Maddalena ha una serie di attacchi epilettici, corsa in ospedale e ricovero, una serie di controlli ma nessun risultato fa pensare a una brutta malattia. Maddalena inizia a stare meglio e si torna casa, comincia a recuperare piano piano e dopo qualche mese torna a essere la ragazza di prima. Nel frattempo ripetiamo visite, ma non si riesce ad avere alcuna spiegazione di quanto successo. Nei quattro anni successivi tutto torna alla normalità e iniziamo a pensare che il peggio sia ormai passato. Poi, nel gennaio 2016, la tempesta improvvisa, nuova corsa in ospedale, uno diverso, più grande e, dopo diverse analisi un dottore, ha un’intuizione, potrebbe essere una sindrome mitocondriale e, in particolare, la Melas, una parola quasi dolce che però nasconde qualcosa di orribile. Si alternano poi lunghi ricoveri e periodi che possiamo definire quasi normali, le cose iniziano ad andare un po’ meglio e le manifestazioni della malattia sembrano calmarsi. A gennaio 2017 festeggiamo i miei 18 anni e poco dopo i suoi 23. Dopo qualche settimana cominciamo a notare che Maddalena è sempre più stanca, andiamo in ospedale, dove effettua una visita al cuore. Ci trasferiamo subito all’ospedale di Perugia e, dopo qualche giorno, ci mandano alla terapia intensiva del Gemelli a Roma. Lì passiamo circa un mese tra miglioramenti e ricadute; i primi giorni di maggio Maddalena ha un peggioramento cardiaco importante, i dottori ci dicono di prepararci al peggio e la notte del 5 maggio il suo cuore smette di battere; Maddalena è ormai un angelo”.
“Non è facile raccontarsi in poche parole ma ci proverò”, precisa Gaia, cercando di descrivere come sono cambiati i rapporti tra lei e Maddalena durante il periodo della malattia. “Quando si vive la malattia di una sorella i rapporti che ti legano a lei vengono messi alla prova, nel senso che qualcosa di tanto grande e brutto sembra travolgere l’equilibrio che esisteva, è sempre difficile vedere una sorella soffrire, ma forse è proprio quell’ostacolo che unisce ancora di più e ci si rende conto che niente e nessuno può cambiare quel legame”. Eppure, nonostante l’estremo dolore, Gaia è riuscita a trarre un insegnamento dall’esperienza di sua sorella. “Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona vinci sempre”, sottolinea, citando Patch Adams, il celebre medico che ha inventato la terapia del sorriso, meglio nota in Italia come clownterapia. “Noi, nonostante tutto, pensiamo di avere vinto, abbiamo lottato insieme, la nostra forza girava intorno al sorriso di Maddy; è stato proprio quel sorriso a regalare forza al nostro cuore”. Anche ora che Maddalena non c’è più, Gaia e i suoi genitori continuano a fare parte di Mitocon, una onlus dedicata alla cura e allo studio delle malattie mitocontriali. “La mia famiglia fa parte ormai da qualche anno, da quando abbiamo scoperto la malattia di mia sorella, dell’associazione Mitocon”, spiega. “Oggi, nonostante tutto, continuiamo a farne parte perché desideriamo fare qualcosa per chi vive una situazione simile alla nostra, sostenendo la ricerca per trovare una cura per chi verrà dopo”.
Pensando al periodo dopo la scomparsa di sua sorella, Gaia cita un episodio in particolare: “Spesso capita che due sorelle abbiano molte cose in comune, una di queste è che possiamo definirci entrambe “pausiniane”: questa passione per la musica di Laura Pausini è stata trasmessa a me da mia sorella sin da piccola, tanto da vivere sempre insieme i suoi concerti. Il 31 ottobre 2018, passato ormai un anno dalla scomparsa di mia sorella, io e mia mamma siamo state a un suo concerto ed è stato un po’ come vivere Maddy, emozionarsi con lei, vivere la meraviglia di essere sorelle…”. Più complicato, invece, raccontare il periodo della malattia: “È un po’ difficile raccontare il periodo più brutto della mia vita”, osserva Gaia. “La malattia di mia sorella ha stravolto la vita della nostra famiglia, tra ricoveri e situazioni difficili da affrontare; nonostante i numerosi e lunghi periodi in ospedale i miei genitori hanno comunque cercato di far vivere a me una realtà normale: andavo a scuola, prendevo qualche lezione di canto, trovavo dei momenti di serenità e, quando riuscivamo a stare tutti e quattro insieme a casa, ritrovavamo la felicità nei piccoli momenti. Nel mio cuore in ogni istante tornava il pensiero di quanto ancora la malattia di Maddy ci avrebbe fatto soffrire”.
“La notte in cui Maddy è diventata un angelo, insieme a lei se ne è andata una parte del mio cuore… in quei giorni pioveva sempre, sembrava come se ogni singola goccia di pioggia fosse una lacrima. È Maddy che piange, mi dicevo; è stato difficile ritrovare il sorriso e quella serenità di cui avevo bisogno. Ho avuto paura di dimenticarmi di lei, dei nostri meravigliosi ricordi insieme, ma so che non è così: una sorella non si dimentica, una sorella si ama, posso prendermi cura dei nostri ricordi. Sarà sempre parte del mio cuore, sarà sempre l’altra parte di me!” Per concludere Gaia dedica a sua sorella una frase tratta da una canzone di Laura Pausini: “Ora e per sempre resterai, dentro ai miei occhi, incancellabile”.