È da una decina di anni che io e Luca parliamo di andare a vivere per conto nostro, e ora abbiamo deciso di farlo davvero.
Giacomo ha 30 anni, fa il farmacista e vive nel comune di Fiumicino, a pochi chilometri da Roma. Racconta la sua esperienza di sibling in un momento di svolta della sua vita. È, infatti, in procinto di lasciare la casa dei genitori, per andare a vivere da solo. In realtà Giacomo non andrà davvero da solo, bensì con suo fratello Luca, di quasi due anni più grande di lui. Luca, che si è laureato al Dams, lavora come traduttore nel campo del cinema, la sua passione. Traduce sia dall’inglese all’italiano che dall’italiano all’inglese. Luca ha la Distrofia muscolare di Duchenne, la più grave delle distrofie muscolari, una malattia rara che, col tempo, conduce all’immobilità. In famiglia ci sono anche un fratello e una sorella più piccoli, nati rispettivamente nel 2000 e nel 2004, ma senza correre il rischio di cadere nella retorica si può dire che Giacomo e Luca hanno tra loro un rapporto davvero “speciale”.
“Da sempre, Luca e io siamo stati molto vicini – racconta Giacomo –. Molti dei miei attuali interessi sono nati grazie a lui, da lui. Per esempio, mi ha trasmesso la passione per il cinema, di cui è un vero fanatico, influenzando i miei gusti cinematografici”. Alla fine del corso di studi in Farmacia, che ha svolto presso l’Università di Camerino, Giacomo è tornato a casa. “Sono diversi anni che io e Luca parliamo di andare a vivere per conto nostro, e ora abbiamo deciso di farlo davvero – precisa –. Dopo la laurea ho smesso di vagabondare per l’Italia e sono tornato in pianta stabile a Fiumicino. Così, abbiamo trovato casa qui vicino ai nostri genitori, in modo da poter chiedere aiuto alla famiglia nel caso in cui ci dovesse servire una mano, e presto ci trasferiremo. Decidere di comprare insieme una casa con un mutuo trentennale è un passo davvero molto importante”. Giacomo considera suo fratello Luca una figura complementare rispetto a sé stesso: “Io sono estroverso, lui introverso – dice – ma andiamo molto d’accordo e difficilmente litighiamo. Forse abitando insieme sarà più difficile uscire con gli amici, perché Luca ha le sue routine, ma la cosa non mi preoccupa affatto, perché finalmente abbiamo una casa tutta nostra per poter invitare gli amici. Non vedo l’ora di trasferirmi”. Il primo a sbarcare nella nuova casa sarà proprio Giacomo, che precederà suo fratello anche per allestire la sua stanza con tutto il necessario, poi occorrerà trovare un secondo assistente per Luca e, solo allora, sarà finalmente possibile inaugurare insieme la nuova casa”.
Ripensando al passato, Giacomo non ricorda il momento esatto in cui ha preso coscienza della malattia di suo fratello: “Non c’è stato un passaggio drastico, perché sono cresciuto insieme a lui e ho vissuto tutte le fasi della malattia, abituandomi un po’ alla volta al fatto che un giorno Luca non avrebbe potuto più camminare né fare determinate cose. Certo la malattia pone dei limiti– aggiunge – ma da cui non ci si deve far scoraggiare. Bisogna vivere con consapevolezza, senza porsi troppi limiti: noi, insieme, abbiamo fatto tante cose, perfino vedere le balene in una barchetta con il mare in tempesta. Perché sappiamo che la malattia c’è, ma non impedisce di vivere la vita. Non rappresenta un ostacolo insormontabile, non deve essere la scusa per abbandonare idee e progetti. Il limite fisico non deve diventare anche mentale”.
Nonostante la malattia di Luca abbia richiesto tante attenzioni e tanto impegno in famiglia, Giacomo non ha mai vissuto la cosa come un problema personale. “Anche io sono stato impegnato in prima persona e molte delle decisioni che ho preso nella vita sono state influenzate da mio fratello – afferma –. Ma mio fratello per me
vuol dire tanto e la nostra è stata sempre una relazione sana ed equilibrata”. Come fratello maggiore Luca ha avuto un forte ascendente su Giacomo, influenzandone a volte i gusti e le scelte. “Il suo giudizio è molto importante per me, spesso mi confido con lui, i suoi consigli sono sempre molto preziosi”.
Dal punto di vista del carattere Giacomo descrive suo fratello come un tipo molto aperto, “la cui condizione lo ha spinto a valutare molto la sua vita e quella degli altri”. Luca, poi, “è sempre al passo con i tempi, si mette molto in discussione ed è sempre pronto a rivalutare le proprie idee”. Sul piano relazionale, invece, è uno che preferisce la qualità alla quantità: “Non ha tanti amici, ma quelli che ha sono tutti dei buoni amici”. Inoltre “è anche una persona che guarda al sodo e per cui la famiglia conta molto”. Tra i difetti di suo fratello, Giacomo annovera una certa caparbietà, “specie quando si tratta di sperimentare soluzioni nuove, che possono aiutarlo nella vita di tutti i giorni”. Alla fine, però, si lascia convincere e apprezza i benefici apportati dalle novità. Quello che, invece, è sempre pronto a sperimentare con entusiasmo sono nuovi gusti e nuovi sapori. “Quando andiamo a Torino per le sue visite pneumatologiche, ogni sera proviamo qualcosa di nuovo al ristorante”.
Il diverso carattere dei due fratelli è emerso già nell’adolescenza, quando Luca era il più calmo e Giacomo “il pazzerello di casa”. “Mamma e papà ci hanno fatto frequentare lo stesso liceo classico – racconta –. Ma Luca se la cavava meglio di me”. Crescere insieme a suo fratello ha reso poi Giacomo una persona più paziente: “La convivenza con la malattia mi ha aiutato a comprendere meglio quello che provano gli altri. A volte la notte mi sveglio perché deve cambiare posizione o, a pranzo, lo aiuto a mangiare. Però ho sempre seguito la mia strada, facendo sport, frequentando l’università, coltivando i miei hobby. In particolare: mi piace fare le scarpe. Avevo cominciato un corso con artigiano molto esperto, ma poi mi sono fermato. Ora vorrei riprendere quel corso. Mi piace molto fare le cose manuali: è rilassante e credo sia anche il mio modo di esprimermi.