Francesco rimarrà sempre mio fratello, io per lui ci sarò sempre.
Lorenzo ha 15, abita a Roreto nel comune di Roure, vicino Pinerolo, con la sua numerosa famiglia e frequenta l’Itis-sezione Meccanica e meccatronica. Francesco, il suo fratellino più piccolo, ha 8 anni e una patologia rara, chiamata CMT2A: una tipologia della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) che interessa i nervi periferici del controllo e sensoriali caratterizzata, tra le altre cose, da progressiva debolezza muscolare, atrofia e difficoltà motorie, la cui severità può essere maggiore in caso di esordio precoce. Lorenzo si descrive come un ragazzo sensibile, gentile e talvolta un po’ irritabile, ma con Francesco quest’ultimo aspetto del carattere non emerge mai: “Con lui sono sempre bravo e paziente – afferma –. Trascorriamo molto tempo insieme, soprattutto in questo periodo in cui la scuola è finita. Francesco frequenta lo stesso centro estivo, dove io lavoro come aiuto-animatore e, quando torna a casa, spesso resta con me, perché mia madre rientra alle 17 e Virginia, la mia sorella maggiore, in questo periodo, a volte va a fare il fieno nella nostra piccola azienda agricola di famiglia insieme a Sergio, il marito di mia madre che poi sarebbe anche il papà di Francesco. Se non ci sono io, spesso Francesco rimane con Virginia, che oggi ha 18 anni. A me – precisa – trascorrere il tempo con lui non dispiace, mi diverto”.
Agli occhi di suo fratello Lorenzo, Francesco “è un bimbo sempre euforico e sempre felice, sempre sorridente e gioioso, che riesce a rendere felici le persone che lo circondano e che, anche se a volte si indispettisce e fa il furbo, sa sempre come strapparti un sorriso”. Durante il tempo che trascorrono insieme, “Francesco gioca e guarda i cartoni sul tablet, ma gli piace fare tante cose, tra cui giocare col cane e con la palla”. Da un po’ di tempo, poi, Francesco ama giocare con i dvd che impila uno sopra l’altro o dispone sui gradini della scala secondo un ordine prestabilito, su cui è vietato interferire. “Ha più o meno le stesse esigenze di un bambino della sua età – spiega suo fratello maggiore –. Ma devo sempre controllare che non si faccia male, perché non riesce a gestirsi completamente da solo: non sta in piedi e, se ha bisogno di qualcosa oppure ha sete, devi aiutarlo perché non riesce a prendersi l’acqua da solo. Qualche volta, in mia presenza, gli è capitato di scivolare su un gradino, perché si muoveva troppo velocemente, ma non si è mai fatto male seriamente”.
Pensando a quando era più piccolo, Lorenzo non ricorda di aver provato particolare gelosia per le attenzioni che la mamma e gli adulti dedicavano a Francesco. “Mi ricordo che quando è nato eravamo da nostra nonna, perché si immaginava che quella notte sarebbe potuto nascere. E, una volta arrivato a casa, c’era un po’ di malcontento, perché le attenzioni erano tutte concentrate su di lui”. Col tempo Lorenzo ha compreso che qualcosa in Francesco non funzionava esattamente come negli altri bambini, ma non ricorda cosa ha provato per via di questa scoperta. “Ho capito che, quando era tempo di imparare a fare le cose che facevano gli altri, lui non ci riusciva, ma la malattia è stata scoperta solo dopo. Io allora non capivo bene cosa fosse una malattia, ma avevo capito che c’era qualcosa che non andava. In un certo senso lo avevo intuito perché, pur avendo l’età per farlo, non parlava e non camminava”.
Se gli chiedi come abbia influito sulla sua vita la presenza di un fratello come Francesco, Lorenzo risponde: “Rimango sempre un ragazzo della mia età, anche se sulle questioni che riguardano la disabilità sono più aperto e avanti degli altri. In linea di massima non sono più autonomo dei miei coetanei ma, se un ragazzo ha una disabilità, comprendo bene che non ci può fare niente e non si tratta di una scelta. C’era un ragazzo disabile, che in classe faceva fatica a seguire e non ragionava con tanta lucidità. In sua assenza, a volte gli altri lo prendevano in giro e io dicevo loro di lasciarlo stare ricordandogli che aveva dei problemi, insomma facevo un po’ gli stessi discorsi che facevano anche i professori”. Non sono molti gli amici di Lorenzo che hanno avuto modo di conoscere suo fratello, una volta ha incontrato due compagni di scuola all’officina per le bici, perché Francesco aveva forato una ruota della carrozzina, ma al momento le occasioni di incontro sono poche. Sul futuro, infine, Francesco ha le idee chiare: “Francesco rimarrà sempre mio fratello, io per lui ci sarò sempre”.