Io e lui avremo sempre un rapporto molto stretto, anche se un giorno ognuno di noi avrà la sua vita, io per lui ci sarò sempre.
Noemi ha 18 anni, vive a Certaldo in provincia di Firenze e frequenta l’Istituto Alberghiero Enogastronomico nella vicina Castelfiorentino. Suo fratello Cosimo ha 11 anni e una malattia metabolica rara chiamata acidemia metilmalonica con omocistinuria. Si tratta di un difetto congenito del metabolismo della vitamina B12 con un’incidenza di circa 1 su 10mila nati, che, nel caso di Cosimo, colpisce soprattutto la vista. Insomma una rarità nella rarità, perché nell’associazione di pazienti e familiari CBLc ci sono pochissimi casi come il suo. “Da piccolo Cosimo non si rendeva conto della sua malattia”, dice Noemi, “ma adesso che sta diventando più grande comincia a capire le sue difficoltà. Le comprende bene, anzi, ma va avanti comunque con il sorriso, perché è un bambino tenero e molto generoso. Ricorda perfino ai miei genitori e a me, quando sono da sola con lui, quando deve prendere le medicine”.
Quando Cosimo è nato, Noemi aveva sette anni. Ancora una bambina anche lei, si è da subito data da fare per aiutare il suo fratellino. “Sono stata sempre una ragazza calma e responsabile”, si racconta. “I miei genitori lavorano entrambi come infermieri in ospedale, quindi non hanno mai avuto difficoltà a somministrargli le terapie, ma a volte sono impegnati fino a sera e allora sono io a occuparmi di mio fratello. Grazie al nostro aiuto, è riuscito a condurre una vita normale e a fare tutto ciò che doveva fare. A causa dei problemi di vista ha bisogno di qualcuno che lo aiuti nei compiti. A scuola va bene e i suoi maestri sono contenti di lui, ma comunque gli serve una mano e io e miei genitori siamo sempre con lui”. Sebbene mamma e papà siano sempre presenti e solleciti, Noemi è abituata a cercare di cavarsela da sola. “Nella mia vita c’è la scuola, la danza e Cosimo, che aiuto a fare i compiti quando i miei non ci sono”, spiega. La sua è una vita molto semplice: “Frequento la scuola dalle 8 alle 13 e qualche volta mi trattengo anche il pomeriggio. Poi studio e tre o quattro volte a settimana vado a danza”.
Secondo Noemi, “Cosimo è calmo, solare e rispettoso”. Ma è anche “un bambino che si fa amare, sa giocare, sa scherzare e gli piace stare in compagnia. Non ho proprio nulla da rimproverargli, è molto educato e saluta sempre tutti”. Dall’esterno la malattia non si vede. “La cosa peggiore è che è ipovedente, per il resto i sintomi possono essere tenuti sotto controllo con le medicine”, sottolinea Noemi. Da sempre i due fratelli sono molto uniti. “Quando è nato avevo sette anni, giocavamo sempre insieme e, ora che è cresciuto, è ancora più legato a me. Fa tutto quello che faccio io, mi dà sempre ragione, insomma io sono il suo modello e la sua guida. Anche chi non lo conosce, capisce al volo che imita tutti i miei modi di fare e a me questo piace, anche se qualche volta fa cose che non sono adatte alla sua età”. Noemi e Cosimo condividono anche tanti interessi, in particolare la passione per la danza latino americana. “Io ho cominciato quando avevo 4 anni anni e ora sono a livello agonistico, ma anche Cosimo è molto bravo e ha già la sua ballerina. La sera a casa nostra è come una discoteca, balliamo insieme tutto il tempo”.
Che per Cosimo ci fosse qualcosa che non andava, si è scoperto subito, fin dalla nascita. “È stato un mese in incubatrice”, ricorda sua sorella. “Si tratta di una malattia da cui non si guarisce, ma che può essere tenuta sotto controllo attraverso una terapia efficace. Fin da piccolo assumeva medicinali e, ora che è più grande, si è aggiunta anche una iniezione quotidiana. Nonostante mio fratello abbia avuto sempre bisogno di tante attenzioni da parte dei nostri genitori, io non sono gelosa né mi sono mai sentita arrabbiata con lui. Ho sempre desiderato un fratellino e ora che ce l’ho sono felice”. Ma Noemi ha anche tanti desideri per la sua vita personale: “Ho sempre desiderato viaggiare e, se da grande farò la cuoca, mi si potranno aprire tante possibilità lavorative in giro per il mondo. Dopo la scuola vorrei specializzarmi e andare all’estero. In particolare vorrei andare in Australia”.
Quanto al futuro di Cosimo: “Per lui immagino il futuro migliore che possa avere. Gli auguro di fidanzarsi e chissà che con l’avanzare del progresso tecnologico non si trovi anche un modo per permettergli di guidare l’automobile”. Ma su una cosa Noemi non ha dubbi: “Io e lui avremo sempre un rapporto molto stretto, anche se un giorno ognuno di noi avrà la sua vita, io per lui ci sarò sempre”.