Roberta e Luca

Roberta ha quasi 30 anni, è nata a Roma, ma vive a Padova dove si è trasferita due anni fa, dopo la laurea in Biologia, per lavorare nell’ambito della sperimentazione clinica dei farmaci, gestendo, nello specifico, attività riguardanti la conduzione di studi clinici che coinvolgono pazienti con varie patologie. Suo fratello Luca ha 19 anni e la Distrofia muscolare di Duchenne, una patologia che colpisce il tessuto muscolare scheletrico, conducendo nel tempo all’immobilità. Oltre a Luca e Roberta, in famiglia ci sono altre due sorelle, Silvia e Claudia, rispettivamente di 31 e 22 anni. “Luca è arrivato per ultimo – ricorda Roberta –. Andava tutto bene fino a che non gli è stata diagnosticata la Distrofia muscolare di Duchenne. Ovviamente si è trattato di un evento molto traumatico, che ha comportato un continuo adattamento da parte di tutta la famiglia alla progressione della malattia e ai suoi costanti cambiamenti e, in alcuni casi, rapidi peggioramenti”.

Luca è il più piccolo della famiglia e anche l’unico maschio. Tra lui e le sue sorelle c’è un rapporto molto stretto. E poi naturalmente c’è la Distrofia muscolare che lo rende più fragile e, dunque, più amato. “La presenza della patologia ha fatto sì che le tutte le nostre attenzioni fossero rivolte a lui – spiega Roberta –. Siamo molto uniti e il nostro resta un rapporto forte malgrado ora io abiti a Padova”. Roberta descrive Luca come “un ragazzo abbastanza introverso, sia con noi che con gli estranei, anche se – precisa – nell’ultimo periodo ha dimostrato una maggiore apertura, soprattutto nei miei confronti”. Roberta e Luca condividono una serie di interessi e una visione comune del mondo. “Entrambi amiamo la natura, abbiamo a cuore l’ambiente e siamo preoccupati per il cambiamento climatico e le sue conseguenze. Spesso, dallo scambio di informazioni e punti di vista, nascono interessi condivisi. Per esempio, grazie a Luca ho cominciato anch’io guardare i documentari naturalistici, di cui lui è un grande appassionato. Da parte mia gli ho fatto conoscere determinati temi, come l’ecologia o la botanica, che avevo avuto modo di approfondire all’interno del mio corso di studi. Qui in Veneto, poi, ho scoperto anche il piacere di fare escursioni in montagna. Un argomento che ci unisce ulteriormente e di cui parlo spesso con mio fratello”. 

Roberta non ricorda il momento esatto in cui i genitori le hanno comunicato la diagnosi di Luca, ma non può dimenticare il periodo successivo. “È stato molto traumatico – racconta –. C’era una grande preoccupazione e un’atmosfera pesante in famiglia. Non ero tanto piccola, facevo le scuole medie. Ci siamo subito resi conto della gravità della situazione, è stato un periodo brutto per tutti. Mi sono ripromessa di stargli vicino e di fare in modo che, compatibilmente con le sue difficoltà, potesse vivere una vita il più soddisfacente possibile. All’inizio non riuscivo a parlarne con nessuno, soprattutto con i miei coetanei. Poi, quando già frequentavo l’università, ho capito l’importanza di aprirsi per affrontare il dolore e il dispiacere”. Piano piano, allo sconcerto subentra l’accettazione: “Abbiamo dovuto prendere atto che il decorso della patologia è infausto, purtroppo, anche rapido. Rispetto alla più piccola, noi sorelle maggiori avevamo più consapevolezza e un senso di responsabilità nei confronti di nostro fratello”. Roberta non ha mai vissuto la malattia di Luca come una limitazione personale, ma ci sono stati periodi in cui si sentiva molto giù. “Non posso sapere da che dipendesse esattamente – riflette –. So solo che, soprattutto negli ultimi anni della scuola e in quelli iniziali dell’università, ci sono stati momenti in cui avevo solo voglia di stare a casa e non fare nulla. Magari era solo un periodo difficile, non lo so, non posso dire che dipendesse tutto dalla situazione di salute di mio fratello”. 

Quando Roberta è a casa dei genitori, passa tanto tempo insieme a Luca. “Ho bei ricordi di quando giocavamo insieme – racconta –. C’era sempre l’obiettivo di farlo sentire sereno”. Così oggi, mentre Luca combatte contro la sua malattia, Roberta e le altre sorelle cercano di creare occasioni per passare più tempo insieme. “A fine agosto siamo stati a Vienna, con nostra sorella Claudia – spiega –. Nel 2018, invece, siamo andati tutti e quattro a Bologna. Nonostante le difficoltà, cerchiamo di organizzare dei piccoli viaggi. Ne stiamo già pianificando un altro per le prossime settimane, ci piacerebbe andare a Firenze”. Al momento, l’obiettivo di Roberta e le altre è, infatti, quello di portare Luca in più posti possibile: “Lui è molto curioso e ama visitare luoghi nuovi. La vacanza a Vienna è stata un successo, era la prima volta che Luca prendeva un aereo. Eravamo tutti un po’ preoccupati, ma è ogni cosa è andata per il meglio. Ora il nostro sogno è andare negli Stati Uniti. E forse un giorno ci riusciremo a realizzarlo”.